به گزارش خبرگزاری کتاب ایران (ایبنا) نشست رونمایی و نقد و بررسی کتاب «من ام‌اس دارم» نوشته مریم پیمان که تجربه زیسته نویسنده درباره بیماری ام‌اس را به مخاطب منتقل می‌کند، روز دوشنبه نهم مهرماه 1397 در سرای اهل قلم برگزار شد. بنابر آنچه که پیشتر اطلاع‌رسانی شده بود، بنا بود در این نشست، علاوه بر نویسنده، عبدالحمید ضیایی، حسین کرمانپور و عبدالحسین هوشمند، مدیر انجمن ام‌اس ایران حضور داشته باشند. ولی در آخرین لحظات به نمایندگی از آقای هوشمند، سهیل گوهری مدیر روابط‌عمومی انجمن ام‌اس در نشست حضور پیدا کرد.

این نشست با توضیحات نویسنده درباره کتابش آغاز شد. مریم پیمان که روزنامه‌نگار و دانش‌آموخته ارتباطات است درباره چگونگی شکل‌گیری کتاب «من ام‌اس دارم» گفت: «من این کتاب را به انگیزه کتاب بودن ننوشتم. این کتاب مجموعه‌ای از یادداشت‌های من است که در دو سال و نیم گذشته نوشته‌ام  و در آن از همه دغدغه‌هایی که یک بیمار ام‌اسی دارد چه خانوادگی، چه دارویی و... نوشته‌ام. حدود 100 یادداشت در این کتاب وجود دارد ولی تعداد یادداشت‌های من در زمینه ثبت تجربه زندگی با بیماری ام‌اس که در روزنامه‌هایی مثل شرق و بهار منتشر شده‌اند بیش از دو برابر این تعداد است.»


وی افزود: «من این کتاب را به این دلیل نوشتم تا از ترس دخترک شانزده ساله‌ای بگویم که وقتی در بیمارستان جم منتظر آزمایشات پزشکی بود از خود می‌پرسید آیا ممکن است که یک نفر با بیماری ام‌اس بتواند راه برود و زندگی عادی داشته باشد؟ این متن‌ها را نوشتم تا به بیماران ام‌اسی از تجربه‌ زندگی فردی بگویم که هجده سال است با بیماری ام‌اس راه رفته، کار کرده و با همه سختی‌ها زندگی کرده است.»

او با انتقاد از رویکرد رسانه‌ها نسبت به بیماری ام‌اس سخن خود را اینگونه به پایان برد: «بیماری ام‌اس را خیلی بد می‌شناسیم. خیانتی که رسانه‌ها و به ویژه سینما به بیماران ام‌اسی کرده‌اند قابل چشم‌پوشی نیست. من از همکاران رسانه‌ای و دیگر دست‌اندرکاران فرهنگ خواهش می‌کنم اگر درباره یک بیماری اطلاعات کافی ندارند درباره آن ننویسند. قرائت بدی که از بیماری ام‌اس در فیلمی مانند «طلا و مس» ارائه شد بیماران ام‌اسی را به گریه انداخت. باید باور کنیم که ارائه تصویری غلط از مبتلایان به یک بیماری می‌تواند در سرنوشت آنها تاثیر بدی بگذارد. در محیط‌های شغلی، در ازدواج و در هر کجا که بیماران ام‌اسی با افرادی که شناخت درستی از ام‌اس ندارند روبه‌رو می‌شوند، ذهنیت غلطی که سینما و رسانه از این بیماری ساخته است، می‌تواند تبعات بدی برای مبتلایان به ام‌اس داشته باشد.»

پس از پیمان، نوبت به دکتر عبدالحمید ضیایی دانش‌آموخته عرفان تطبیقی و فلسفه غرب و پژوهشگر فلسفه رسید تا کتاب را از منظر ادبی و پدیدارشناختی بررسی ‌کند. ضیایی ویژگی‌های کتاب را اینگونه فهرست کرد: «دقت نظر علمی، دانش ادبی، عاطفه قوی، تیترهای شاعرانه از عمده‌ترین ویژگی‌های کتاب است. تلاش نویسنده تصحیح بدفهمی‌هایی بوده است که درباره بیماری ام‌اس وجود دارد و از این منظر، تالیف و انتشار این کتاب بسیار ضروری بوده است.»


ضیایی گفت: «من کتاب «من ام‌اس دارم» را کتابی پدیدارشناسانه درباره بیماری تصور می‌کنم. در پدیدارشناسی و به خصوص پدیدارشناسی مرلوپونتی بدن و تن یک ابژه بی‌همتاست. لزومی ندارد بدن را در رابطه با روح یا نفس یا ذهن بسنجیم تا اعتباری برای آن قائل شویم. به همین دلیل مرلوپونتی دو بدن را از یکدیگر متمایز می‌کند: بدن مکانیکی و بدن زیسته شده. بدن مکانیکی بدن جسمانی ماست که سر و دست و قلب و پا را شامل می‌شود. بدن زیسته شده عبارت است از تجربه اول شخص از سازوکار بدن. آنچه در کتاب پیمان با آن مواجه هستیم  روایتی دسته‌اول از بدن زیسته شده است. روایتی عینی و واقعی از یک بیماری که در آن تلاش شده است تا حد ممکن از توهم پرهیز شود. در این کتاب، فردی مبتلا به ام‌اس به ما می‌گوید فرق زندگی کسی که ام‌اس دارد با آنکه ندارد چیست؟»

ضیایی در ادامه گفت: «نگاه پدیدارشناختی باعث شده نویسنده در بعضی یادداشت‌ها نگاه مثبتی به تن داشته باشد. تن برای نویسنده یک نقیصه نیست. آنچنان که در نگاه افلاطونی یا عرفانی یا دکارتی هست. برای افلاطون بیش از آنکه فیزیک زیبایی و سلامت مهم باشد، متافیزیک سلامت و زیبایی مهم است. در نگاه عارفانه نیز، تن خری است که باید مرکبی برای راکبِ روح باشد تا به سعادت برسد. روح عیسی است و تن خر او. برای همین است که سنت ریاضت در فضاهای عارفانه رایج بوده است. نگاه این کتاب می‌تواند به تصحیح فهم ما از تنانگی کمک کند.»

او افزود: «این کتاب همچنین به تصحیح فهم ما از بیماری و اتخاذ فهمی همدلانه نسبت به آن کمک کند. بیماری همچنان که امری فردی است، می‌تواند امری اجتماعی هم تلقی شود. این اجتماعی بودن امر بیماری باعث شکل‌گیری طیفی از واکنش نسبت به بیمار در اجتماع می‌شود. از دلسوزی برای مریض تا دوری و فرار از مریض. در فلسفه بیماری ما چند واکنش نسبت به بیماری را صورت‌بندی کرده‌ایم. این واکنش‌ها از این قرار هستند: 1. ترحم. 2. تنفر. 3. توجه. 4. دلواپسی. 5. کنجکاوی. 6. نگرانی و هراس. حال سوال اینجاست که فرد مبتلا به بیماری چگونه باید با چنین واکنش‌هایی برخورد کند؟ پاسخ‌های ممکن به این پرسش یکی از مفاهیم پنهان کتاب است. این کتاب دعوتی است به فلسفه‌ورزی به معنای آنکه ما به عنوان بیمار و مخاطب یاد بگیریم با بیماری جنگ و صلح همزمان داشته باشیم.»

ضیایی در جمع‌بندی سخنانش گفت: «دریافت و فهم من از این کتاب این بود که بیماری می‌تواند یک سفر باشد. سفری که مقصدش مشخص نیست و لزوم زیستن در لحظه را به ما یادآوری می‌کند. این مهمترین درس کتاب است. همه‌ شک‌ها، اشک‌ها، دعاها و دیگر مطالبی که در این کتاب وجود دارد، به گمان من زیستن یک مولف در لحظه است و مولف همه این درک و دریافت‌ها را مرهون و مدیون بیماری است. قصد من آن نیست که بگویم بیماری امری مطلوب محسوب می‌شود اما در هر حال عدو شود سبب خیر اگر خدا خواهد.»

آخرین نکته‌ای که ضیایی به آن اشاره کرد چنین بود: «برای یک بیمار زمان یک رودخانه آرام نیست. گویا یک آینده تاریک نزدیک وجود دارد و همین مسئله که در نظر اول ناگوار می‌نماید باعث می‌شود که نویسنده به درک مضاعفی از مفهوم زمان دست پیدا کند و به قول سهراب سپهری به آبتنی در حوضچه اکنون بپردازد.»
پس از عبدالحمید ضیایی نوبت به دکتر حسین کرمانپور، رئیس درمانگاه بیمارستان سینا و عضو انجمن ام‌اس ایران رسید تا از دیدگاهی تخصصی و مبتنی بر دانش پزشکی به ابراز نظر درباره کتاب «من ام‌اس دارم» بپردازد. کرمانپور یکی از خصوصیات کتاب را وسواس فکری‌ای دانست که نویسنده در جای جای متن به آن مبتلاست و خود را در قالب نگرانی نسبت به آینده نشان می‌دهد. او کتاب را از حیث پزشکی کتاب خوبی دانست چرا که ادعایی در زمینه پزشکی نداشته است. همچنین از این منظر که کتاب تمامی تجربیاتی که یک بیماری ام‌اسی با آن روبه‌رو می‌شود را ارائه می‌دهد، آن را اثری قابل توجه دانست. او گفت: «می‌شود برای آشنایی با تبعات بیماری ام‌اس خواندن این کتاب را به بیماران و خانواده‌های آنان و حتی پزشکان توصیه کرد.»



او افزود: «نقطه‌ضعفی که می‌توان برای اثر برشمرد آن است که شاید به این دلیل که کتاب گردآوری یادداشت‌های پراکنده خانم پیمان است نخ تسبیح خواننده به هنگام دنبال کردن مطالب کتاب همواره در معرض پاره شدن است. به خاطر قطعه قطعه بودن بخش‌های کتاب، روایت آن به درستی شکل نمی‌گیرد. مشخص نمی‌شود که آنچه بر شخصیت اصلی اثر می‌گذرد چه سیر زمانی‌ای داشته است. چه وقت ازدواج می‌کند و چه شد که طلاق می‌گیرد و... این اتفاق اگر چه می‌تواند برای اثر تعلیق روایی ایجاد کند، از آنجا که ذهن خواننده را آشفته می‌کند می‌تواند نقطه‌ضعف آن هم محسوب می‌شود.»

از دیگر موارد قابل انتقاد کتاب از منظر کرمانپور این بود که کتاب نتوانسته است اطلاعات مناسبی درباره چیستی و منشا بیماری ام‌اس به خواننده ارائه بدهد و کتاب بر مبنای توصیف علائم بیماری پیش می‌رود. او در توضیح منشا این بیماری گفت: «بیماری ام‌اس مربوط به سیستم اعصاب مرکزی بدن است و به هیچ‌وجه از قلب، عضلات و دیگر اندام‌های بدن ناشی نمی‌شود. سیستم اعصاب مرکزی شامل سه بخش بزرگ است. مغز، بصل‌النخاع و نخاع و شریان‌های عصبی که پیام‌ها را به جای جای بدن منتقل می‌کنند. اگر خارشی در نوک پا احساس می‌شود یا هر علامت دیگری که به ام‌اس مرتبط است، این علامت به دلیل ضعف عضلانی یا ضعف‌های دیگر به وجود نیامده است. نقصان در سیستم اعصاب مرکزی است و به دلیل دیر رسیدن پیام‌های عصبی به اندام‌ها است که اشکال در آن‌ها بروز پیدا کرده است.»

کرمانپور توضیحات خود درباره بیماری ام‌اس را اینچنین تکمیل کرد: «بیماری ام‌اس آنجا آغاز می‌شود که دستگاه ایمنی بدن به جای مقابله با خطرهای خارجی، به تخریب سلول‌های بدن می‌پردازد. بدن بر اثر اشتباهی که علت آن هنوز کشف نشده است، به تخریب خود مشغول می‌شود. در چنین شرایطی با توجه به آنکه ما دلیل خودتخریبگری بدن را نمی‌شناسیم نمی‌توانیم درمانی قطعی برای آن به دست آوریم و تنها کاری که از ما برمی‌آید آن است که روند تخریب را کنترل کنیم.»

کرمانپور یکی از محاسن کتاب را این دانست که نویسنده نامی از داروهایی که به بیماران مبتلا به ام‌اس ارائه می‌شود نبرده است. او گفت: «مریض‌ها میل به همذات‌پنداری فراوانی دارند در صورتی که هیچ الزامی ندارد دارویی که برای یک بیمار مناسب است برای بیماری دیگر هم مناسب باشد. به همین خاطر خودداری از بردن نام داروها می‌تواند از تبعات بعدی جلوگیری کند.»

وی درباره احتمال یافتن درمان قطعی برای ام‌اس نیز گفت: «تاکنون این اتفاق رخ نداده است به این خاطر که ما علت بروز این بیماری را نمی‌شناسیم. در صورت شناختن علت بیماری، فاصله چندانی با درمان آن نخواهیم داشت. البته با توجه به سرعت و حجم فعالیت‌های علمی برای شناخت علت این بیماری، احتمال می‌رود که در میانه‌های دهه‌ی بعد میلادی بتوانیم به درمان بیماری ام‌اس دست پیدا کنیم.»

وی گفت: «در حال حاضر گاه نوعی شارلاتانیسم در بحث درمان بیماری ام‌اس مشاهده می‌شود که شاید حتی گاهی متخصصان این بیماری را هم درگیر خود کند. کتاب خانم پیمان به این موارد هم به خوبی اشاره کرده است.»

او در فراز پایانی سخنش گفت: «ما می‌دانیم که کمبود ویتامین دی در شکلگیری بیماری ام‌اس موثر است و از آنجا که این ویتامین با آفتاب تامین می‌شود و شهرهای آلوده‌ای نظیر تهران آفتاب مناسبی که ویتامین دی لازم برای بدن را تامین کنند، ندارند، خوردن قرص ویتامین دی می‌تواند جایگزینی برای آفتاب محسوب شود.»

پس از کرمانپور، سهیل گوهری مدیر روابط‌عمومی انجمن ام‌اس ایران با ذکر خاطراتی از نحوه آشنایی خود با بیماران ام‌اسی و انجمن ام‌اس گفت: «من زندگی خودم را می‌توانم به دو دوره پیش از حضور در انجمن ام‌اس و پس از آن تقسیم کنم. حضور در انجمن ام‌اس روحیه‌ای شاعرانه و رمانتیک را به همراه خود می‌آورد که تجربه‌ای بسیار ویژه است.»



پس از آن کتاب «من ام‌اس دارم» نوشته مریم پیمان با حضور مهمانان نشست و همچنین رضا حاجی‌آبادی مدیر نشر هزاره ققنوس برگزارشد.