گفت‌وگوی ایبنا با یک بیمار مبتلا به ام اس:

کتاب‌؛ یاری مهربان برای بیماران مبتلا به ام اس

امروزه کتاب‌ها محتوای واقعی‌تری را از ام اس نسبت به سال‌های گذشته ارائه می‌دهند
 
تاریخ انتشار : شنبه ۱۳ بهمن ۱۳۹۷ ساعت ۱۰:۰۴
 
 
طبق اخرین آمار منتشر شده در حال حاضر 70‌هزار نفر در ایران به ام اس مبتلا هستند. مرجان بزرگی یک بیمار مبتلا به ام اس است که درباره کتاب‌هایی که درباب این بیماری منتشر شده‌ است می‌گوید: اطلاعاتی که باید در کتاب‌ها منتشر شود از راه‌های اصلی و جدی پیشگیری از این بیماری و آمارهایی که باعث شود مردم نگاه جدی‌تری به آن داشته باشند.
 
خبرگزاری کتاب ایران(ایبنا)-مهتاب دمیرچی: بیماری؛ واژه‌‌ای ناخوشایند که نحوه اطلاع‌رسانی آن علاوه بر اهمیت زیادی که برای عموم جامعه دارد، می‌تواند نقش پررنگی در پیشگیری از آن داشته باشد. شاید افراد تا پیش از آنکه به بیماری خاصی مبتلا شوند توجه چندانی به اطلاعات موجود نداشته باشند؛ اما در دنیای امروزی با گسترش فضای مجازی و کتاب‌ها ممکن است درصد زیادی از بیماران بعد از اطلاع از بیماری‌شان مراجعه جدی‌تری به محتوای مکتوب از جمله سایت‌های اینترنتی و کتاب‌ها نسبت به گذشته داشته باشند.
 
یکی از بیماری‌هایی که متاسفانه در سال‌های اخیر رشد چشمگیری در کشور داشته؛ ام اس بوده است. در حقیقت ام اس یک بیماری مزمن عصبی است که سلول‌های عصبی مغز و نخاع در بدن آسیب می‌بینند و معمولا مبتلایان به این بیماری در بسیاری موارد تا آخر عمرشان با آن دست و پنجه نرم می‌کنند. طبق آخرین آمار منتشر شده در رسانه‌ها در حال حاضر 70‌هزار نفر در ایران به این بیماری مبتلا هستند. سوال اینجاست؛ چقدر کتاب می‌تواند نقش مفیدی در روند بهبودی فردی که به ام اس مبتلا شده است ایجاد کند؟ آیا کتاب‌هایی در بازار کتاب وجود دارد که بیماران مبتلا به ام اس بتوانند اطلاعات درست و دقیق را دریافت کنند.
 
مرجان بزرگی، فردی است که نزدیک به دو دهه به ام اس مبتلا شده است. وی در گفت‌وگویی که با خبرنگار ایبنا مبنی بر دریافت اطلاعات دقیق و علمی بیماران از محتوای کتاب‌ها و رسانه‌ها داشته، گفت: شانزده سال است که مبتلا به ام اس شده‌ام و کاملا به صورت نابهنگامی پی به این بیماری بردم و تا پیش از آن چندان بی‌اطلاع نبودم اما اطلاعات دقیق و جامعی هم از این بیماری نداشتم.

 
اولین منبع آگاهی‌ام روزنامه بود
بزرگی ادامه داد: چندی بعد از آنکه متوجه شدم یک بیمار ام اسی هستم در طول مدت زمانی به صورت مستمر در بیمارستان بستری شدم. ابتدایی‌ترین اطلاعات من از این بیماری با روزنامه‌ها شروع شد. آن زمان مجموعه گزارشات سریالی در روزنامه‌ها از ام اس منتشر می‌شد که اتفاقا اطلاعات خوبی را ارائه می‌داد. این اطلاعات مربوط به زمانی بود که من هنوز نمی‌دانستم که ام اس دارم. بعد از آنکه متوجه آن شدم تا حدودی پذیرش آن برایم دشوار نبود. شاید به دلیل اطلاعاتی بود که پیش از آنکه بدانم مبتلا شده‌ام از آن داشتم.
 
وی افزود: در سال‌های ابتدای بیماری‌ام درمان دارویی بیماری ام اس در ایران با دیگر کشورها تفاوتی نداشت. چراکه ایران دارویی برای آن نمی‌ساخت و تمام داروها از فرانسه وارد می‌شد؛ اما روند بهبودی‌ در بیماران تفاوت بسیاری داشت که به میزان آگاهی مردم بستگی دارد.
 
باید و نباید‌هایی که باید گفت
بزرگی با اشاره مطالبی که باید در کتاب‌ها درباره این بیماری گنجانده شود گفت: درمان و روش بهبودی ام اس برای هر بیماری اهمیت زیادی دارد. بیمارانی که مبتلا به ام اس شده‌اند به باید‌ها و نباد‌های زیادی نیاز دارند که شاید هر پزشکی خود را ملزم نداند که آن را به بیمارش توصیه کند؛ چراکه درمان با دارو و ارائه راهکارهای اصلی وظیفه اصلی هر پزشک است؛ شیوه زندگی یک بیمار ام اسی دارای اهمیت است که با بیماران دیگر تفاوت دارد و مربوط به جنبه روانی و روحی بیمار می‌شود.   
 
این بانوی مبتلا به ام اس خاطرنشان کرد: میزان آگاهی از چنین بیماری‌هایی بیشتر وابسته دولت و سیاست‌گذاری‌های آن است. در حقیقت ام اس بیماری است که تنها روش درمان پزشکی در آن مورد توجه نیست؛ بلکه شیوه زندگی مردم، شرایط روحی و روانی آن‌ها و مشکلات و معضلات اجتماعی می‌تواند نقش بسزایی در روند بهبودی آن داشته باشد. انعکاس جزئیات درباره این پارامتر‌‌ها در محتوای رسانه‌ها و کتاب‌ها می‌تواند برای مردم مفید باشد.
 
بزرگی گفت: از اطلاعاتی که باید در کتاب‌های منتشر شود راه‌های اصلی و جدی پیشگیری از این بیماری و آمارهایی که باعث شود مردم نگاه جدی‌تری به آن داشته باشند. اگر در یک بیماری آمار دقیق ارائه نشود افراد نگاه جدی به آن نخواهند داشت و در این شرایط پذیرش بیماری بسیار دشوار خواهد بود.  
 
ام اس؛ یا یک بیماری خوفناک
وی افزود: در ابتدا ام اس در ایران به قدری ناشناخته بود که تنها منبع اطلاعاتی بیمار، پزشکش بود و اولین اطلاعی که از این بیماری به دست آمد این بود که افراد بر اساس بحران‌های روحی و روانی و مشکلات مادی و معنوی است که در نهایت به آن مبتلا ‌شود. از دیگر اطلاعاتی که نیاز است در کتاب‌ها بخوانیم این است که بیمار باید بداند چگونه از خودش مراقبت کند و برخی اطلاعات درباره مراقبت‌های بیمار از خود باید رواج داده شود.
 
بزرگی با اشاره به محتوای فعلی کتاب‌ها گفت: من کتاب‌های زیادی درباره این بیماری خوانده‌ام. خوشبختانه امروزه اطلاعات خوبی درباره  آن وجود دارد و کتاب‌ها محتوای واقعی‌تری را نسبت به سال‌های اخیر ارائه داده‌اند. پیش از این اغلب کتاب‌ها ترجمه بودند ولی امروزه کتاب‌های تالیفی بیشتری را می‌توان یافت که حاوی اطلاعات دقیق پزشکی هستند. ام اس بیماری است که بخش عمده درمان آن برعهده بیمار است و به عقیده من هیچ کسی به جز یک بیمار ام اسی پزشک‌تر از خودش نیست.
 
وی گفت: البته گاهی هم پیش می‌آید که بیماران با تکیه بر محتوایی که خوانده است انتظار ندارد که درگیر عارضه ناشناخته‌ دیگری شود. اینجاست که باید گفت در برخی موارد همه اطلاعات به صورت کامل و یک جا وجود ندارد اما در سال‌های اخیر اطلاعات خوبی در اختیار افراد قرار داده‌ شده است. بنابراین همانگونه که گفتم نمی‌توان گفت محتوایی در این‌باره منتشر نمی‌شود به قدری محتوای مکتوب در دسترس است، اما مطالب کامل و جامع را در همه کتاب‌ها  و محتوای مکتوب نمی‌توان یافت و فرد باید خودش کوشش زیادی کند تا مطالب را پیدا کند.
 
بزرگی با اشاره به کم شدن سن مبتلایان به ام اس گفت: متاسفانه این روزها سن ام اس بسیار کاهش یافته است. رویکرد محتوای کتاب‌ها باید به‌گونه‌ای باشد که همه مردم در تمام رده‌های سنی بتوانند آن را درک کنند. کتاب‌هایی هم منتشر شده‌اند که نمی‌توان به آن اعتماد کرد. نویسندگانی که در تلاشند تا این بیماری را برای عموم مردم بشناسانند باید ساده‌تر اما بر اساس یافته‌های علمی محتوای خود را به نگارش دربیاورند.

 
Share/Save/Bookmark
کد مطلب: 271396