کتاب «تالاسمی و مراقبتهای پرستاری»، تألیف مشترک یعقوب مدملی، پریسا اسکندری و ریحانه رجبزاده؛ کارشناسان و پژوهشگران دانشگاه علوم پزشکی جندی شاپور اهواز و محبوبه خدادادی؛ پژوهشگر دانشگاه علوم پزشکی دزفول، ضمن بیان کلیاتی از بیماری تالاسمی و معرفی انواع آن، علائم و عوارض، تشخیص، راههای پیشگیری، درمان و داروهای این بیماری را تشریح و در ادامه فرایند پرستاری در تالاسمی و ارائه خدمات به بیماران تالاسمی را مورد بررسی قرار میدهد.
اپیدمیولوژی تالاسمی
تالاسمی، شایعترین بیماری ژنتیکی دنیاست. در ایران نیز بیش از 30 هزار فرد مبتلا به تالاسمی زندگی میکنند. این بیماری در تمام دنیا دیده میشود، ولی فراگیری آن در برخی نواحی بیشتر است. در صفحات ابتدایی کتاب حاضر در اینباره میخوانیم: «تالاسمی تقریبا در تمام نژادها دیده میشود، ولی در نواحی اطراف دریای مدیترانه، نواحی استوایی و مناطق نزدیک استوا در قارههای آفریقا و آسیا، بیشترین شیوع را دارد. کمربند تالاسمی دربرگیرنده مدیترانه، شبه جزیره عربستان، قسمتهایی از آفریقا، کشورهای ترکیه، ایران، هند، منطقه آسیای جنوب شرقی بهخصوص تایلند، کامبوج و جنوب چین است. شیوع اختلال ژنتیکی مربوط به تالاسمی در این مناطق از 2/5 تا 10 درصد است. در مورد انواع تالاسمی، این درصد شیوع در مناطق مختلف متفاوت میباشد.
آلفا تالاسمی در آسیای جنوب شرقی و همینطور سواحل غربی آفریقا بیشتر دیده میشود. در تایلند شیوع آن 4/8 تا 10 درصد گزارش شده است و در سایر نواحی آسیای جنوب شرقی، چین و با شیوع کمتر در هند، کویت، خاورمیانه، یونان، ایتالیا و اروپای شمالی نیز این سندرم دیده میشود. در مناطق کویری شرق عربستان سعودی، بیش از 50 درصد افراد جامعه، مبتلا به یک نوع سندرم هتروزیگوت آلفا تالاسمی هستند. در جزایر ساردین 18 درصد و در یونان 7 درصد افراد مبتلا به فرمی از انواع هتروزیگوت آلفا تالاسمی هستند. حدود 3 درصد از جمعیت جهان، ناقل ژن بتاتالاسمی بوده که این ناقلین ژن بهخصوص در ایتالیا و یونان بیشتر دیده میشوند، ولی در آفریقای شمالی و غربی، ترکیه، ایران، سوریه، نژاد عرب بهخصوص عربستان سعودی، پاکستان و هند نیز وجود دارد.
تالاسمی در کدام مناطق ایران بیشتر شیوع دارد؟
«در کشور ما در استانهای شمالی و سواحل جنوبی کشور، این بیماری شایعتر است، هرچند در سایر مناطق نیز کموبیش دیده میشود. در ایران، در استانهای گلستان و مازندران، 10 تا 13 درصد جمعیت ناقل ژن تالاسمی هستند که بیشترین شیوع تالاسمی ماژور نیز در این استانها دیده میشود. استانهای گیلان، هرمزگان و خوزستان با شیوع ناقلین 7 تا 10 درصد و استانهای فارس، کهگیلویه و بویراحمد، بوشهر و سیستان و بلوچستان هم با شیوع 5 تا 7 درصد ناقلین ژن بتا در مقامهای بعدی قرار دارند. شیوع ناقلین در تهران که براساس یک بررسی در سطح دبیرستانها بهدست آمد، 4 درصد گزارش شده است. بهطور کلی رقم 4 درصد را بهعنوان شیوع ناقلین ژن بتا در ایران ذکر کردهاند.»
پیشگیری از تولد کودک مبتلا به تالاسمی ماژور
امروزه با وجود پیشرفتهای علمی، همچنان کودکانی با تالاسمی ماژور پا به جهان هستی میگذارند. برای پیشگیری از تولد فرزند مبتلا به تالاسمی ماژور چه باید کرد؟ پاسخ به این پرسش، با ارائه چند راهحل در کتاب تشریح شده است: «زوجین ناقلی که خطر داشتن فرزند مبتلا به تالاسمی (ماژور) آنها را تهدید میکند، امروزه راههای متعددی در پیشرو دارند. یکی از سادهترین راههای پیشگیری از تولد کودک مبتلا به بیماری تالاسمی (ماژور)، ازدواج نکردن دو فرد ناقل تالاسمی با یکدیگر است. چنانچه شرایط روحی و روانی زوجین با شرایط فرهنگی و اجتماعی خانوادهها به نحوی است که جدایی و انصراف از ازدواج امکانپذیر نباشد و موجب عوارض و زیانهای روحی، روانی، اجتماعی و فرهنگی گردد، راههای زیر پیشنهاد میشود: الف) یک راه ممکن، این است که زوجین ناقل سالم (مینور) پس از ازدواج در صورت تمایل از بچهدار شدن خودداری نمایند. ب) انتخاب فرزندخوانده، یکی دیگر از راهحلهای مناسب میباشد. ج) برای زوجینی که راضی به انصراف از ازدواج و پذیرش فرزندخوانده نیستند، استفاده از خدمات تشخیص قبل از تولد پیشنهاد میشود.»
نخستین چاپ کتاب «تالاسمی و مراقبتهای پرستاری» در 128 صفحه با شمارگان یکهزار نسخه به بهای 25 هزار تومان از سوی انتشارات علوم و فنون پزشکی اهواز راهی بازار نشر شده است.
نظر شما