منظور از حمایت، علاوه بر پشتیبانی مالی و خدمات درمانی، حمایت عاطفی است که در کنار خط اول درمانی به یاری بیماران می‌آید و موجب سرعت بخشیدن به روند درمان و بهبودی می‌شود .اهمیت حمایت روانی به اندازه‌ای است که در برخی از کشورها، سلامت روانی و عاطفی به‌عنوان علامت حیاتی ششم در کنار سایر علائم حیاتی همچون نبض، دمای بدن ، فشار خون و ... قرار داده شده است.
کتاب «کیفیت زندگی و عملکرد خانواده در کانسر» نوشته مشترک حسنعلی کریم‌پور، کامران وفائی ده‌باغی، مریم چاله چاله، شادی خاک‌پور کرمانی، فیروزه حاتمی حاجی‌آبادی و طیبه صمصامی در سه فصل «کیفیت زندگی و عملکرد خانواده در سرطان»، «کیفیت زندگی در کودکان مبتلا به سرطان» و «ماهیت امید در بیماران سرطانی» را مورد بررسی قرار می‌دهد.
ابتلا مادر به سرطان، یک عامل استرس برای کودک
«خانواده به‌عنوان اولین منبع حمایتی و مراقبتی برای عضو مبتلا به بیماری محسوب می‌شود و نگرشی که خانواده به سرطان و عوارض ناشی از آن دارد در امر مراقبت از بیمار تأثیر به‌سزایی دارد. بسته به اینکه نقش فرد مبتلا در ساختار خانواده چه بوده است، تأثیر سرطان بر عملکرد خانواده متفاوت خواهد بود. مهم‌ترین نقشی که در رویارویی با خانواده باید بررسی شود، نقش والدی است. تشخیص سرطان در والدین باعث تغییر در رفتار والدی، عملکرد جسمی و روانی و همچنین عملکرد خانواده می‌شود. هنگامی که والدین بیمار هستند، کیفیت مراقبت‌های پزشکی شامل توجه به نقش بیمار به‌عنوان یک والد و نیاز کودکان آن‌ها می‌باشد.
ابتلا مادر به سرطان می‌تواند به‌عنوان یک استرسور برای کودک عمل کند. والدین بیمار توانایی کمتری برای مراقبت از اعضای خانواده دارند و در نتیجه کودکان مجبورند وظایف و نقش‌های جدیدی را به دوش بکشند و چنین کودکانی ممکن است در بزرگسالی دچار تزلزل شخصیت شوند. پیچیدگی‌های درمان نیز می‌تواند کیفیت زندگی کودکان والدین دچار سرطان را تحت‌تأثیر قرار دهد.»
عوارض ناخوشایند درمان‌های تهاجمی
امروزه با توسعه علم پزشکی و تکنولوژی مربوط به آن، به تدریج بیماری سرطان در کودکان و نوجوانان، از یک بیماری حاد و کشنده، به یک بیماری مزمن تبدیل شده و میزان بقاء افزایش یافته است. در حال حاضر بیش از 50 درصد از کودکانی که از سرطان رنج می‌برند، حدود 5 سال یا بیشتر زنده می‌مانند و به مرحله بزرگسالی می‌رسند. علی‌رغم افزایش میزان بقاء، سرطان شرایط تهدیدکننده زندگی را فراهم می‌کند و تغییرات اساسی را در کودک و خانواده به‌وجود می‌‌آورد. از طرف دیگر، افزایش درمان‌های تهاجمی سبب می‌شود که در طول مدت درمان، کودکان عوارض ناخوشایند جسمی و روحی و رفتاری را تجربه کنند و این مسأله سوال‌های زیادی را در مورد کیفیت زندگی کودکان در طول مدت بقاء برمی‌انگیزد.
عدم کنترل این عوارض، سبب تشدید اثرات منفی بر کیفیت زندگی این بیماران شده و ممکن است هر نوع مزیتی از این افزایش بقاء را به دلیل افزایش هزینه‌های عوارض جانبی خنثی کند. کیفیت زندگی کودک بیمار، در نتیجه درد ناشی از خود بیماری و روش‌های درمان تهاجمی و همچنین کاهش انرژی جهت لذت بردن از فعالیت‌های معمول روزانه، ناتوانی جهت برقرار کردن تماس با دوستان در مدرسه و اجتماع و ترس از آینده، به خطر می‌افتد. شیوه‌های درمانی باعث می‌شوند که کودک مدان خسته و بیمار باشد. این کودکان همچنین مستعد عفونت هستند و به‌طور مستمر در بیمارستان بستری می‌شوند که منجر به جدا شدن کودک از خانواده، مدرسه و اجتماع می‌شود.»
نخستین چاپ کتاب «کیفیت زندگی و عملکرد خانواده در کانسر» در 164 صفحه با شمارگان 500 نسخه به بهای 35 هزار تومان از سوی انتشارات سنجش و دانش راهی بازار نشر شده است.
نظر شما